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Introduction

Spina Bifida et les troubles urinaires et colorectaux

Spina Bifida et les troubles urinaires et colorectaux

Réussir à contrôler sa vessie dès la naissance peut aider les personnes atteintes de Spina Bifida à éviter d’éventuelles complications graves. En savoir plus
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Le retentissement des troubles urinaires et colorectaux chez les patients souffrant de Spina Bifida

En raison des lésions nerveuses, les personnes atteintes de Spina-Bifida peuvent avoir des difficultés à déterminer quand leur vessie ou leurs intestins sont pleins. Il leur est alors difficile de contrôler la libération d'urines ou des selles. Il peut en résulter des troubles urinaires et/ou colorectaux.

Ces symptômes doivent être pris en charge dès la naissance afin d’éviter la survenue de complications gênantes telles que des lésions rénales, des infections urinaires symptomatiques ou une douleur abdominale. Le paragraphe suivant propose quelques solutions : 

 

Incapacité à vider complètement sa vessie

Si nécessaire, l’autosondage est proposé immédiatement après la naissance dans le but d’éviter la survenue de complications rénales. Les parents devront effectuer le sondage eux-mêmes jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure d'être autonome, habituellement vers l’âge de 8 ou 9 ans.

 

Fuites urinaires

Après l’âge de quatre ans, continuer à porter une couche peut impacter la vie sociale. Dans ce cas, les étuis péniens sont une alternative satisfaisante pour les garçons et les hommes.

 

Fuites fécales

Aller à la selle régulièrement est quelque chose d’acquis pour la plupart d’entre nous. Lorsque vous rencontrez un trouble intestinal, vous pouvez vite vous sentir isolé. Il peut être gênant de parler de ces troubles. Il est donc important que vous trouviez un moyen d'y faire face. Les tampons anaux Peristeen peuvent vous aider en cas de fuites fécales.

 

Quelques chiffres sur le Spina Bifida

Le Spina Bifida est une malformation congénitale de la colonne vertébrale. Le nombre d’enfants naissant avec un Spina Bifida est en baisse. En effet, de plus en plus de femmes prennent des compléments d’acide folique avant et après la conception et les programmes de dépistage visant à identifier la maladie à un stade précoce de la grossesse, sont toujours plus nombreux.  En Europe, environ 4 enfants sur 10 000 naissent avec un spina bifida.

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Bon à savoir

Soin de la vessie du plus jeune âge à l’adolescence

Soin de la vessie du plus jeune âge à l’adolescence

Les enfants souffrant de spina bifida doivent utiliser une sonde afin de vider leur vessie. Lorsque l’enfant grandit, il peut s’avérer nécessaire, de changer la prise en charge ou le produit utilisé afin éviter ainsi la survenue de complications. Problèmes urinaires chez les enfants atteints de spina bifida
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Soin de la vessie du plus jeune âge à l’adolescence

Instaurer une bonne prise en charge de la vessie est important

La bonne prise en charge de la vessie est primordiale, aussi bien pour préserver l'état de santé général que pour favoriser l'autonomie rapide de l’enfant.


L’objectif de la prise en charge des troubles urinaires est :

  • De prévenir les éventuelles complications rénales ou les infections en général
  • De devenir continent
  • D’améliorer la qualité de vie de l’enfant
  • D’aider l’enfant à devenir autonome

Devenir responsable

Lorsque l’enfant parvient à vider seul sa vessie à l’aide d’une sonde, il est temps de lui donner plus d'autonomie sur la gestion de sa vessie. Il est parfois nécessaire d'adapter la sonde lorsque l'enfant grandit.


Lors des discussions sur le choix de la sonde avec un professionnel de santé, il est important de vous assurer que les caractéristiques du produit conviennent à votre enfant et à son mode de vie.

Le produit doit toujours être :

  • Une solution sûre et efficace
  • Facile à utiliser
  • Adapté à votre mode de vie

Une solution sûre

La sécurité est le critère n°1 lors du choix d’une sonde. La sonde doit répondre aux questions suivantes:

  • La sonde permet-elle de vider rapidement et efficacement la vessie ?
  • La sonde possède-t-elle un lubrifiant hydrophile de qualité et présent sur celle-ci dès la sortie de l'emballage ? Le lubrifiant est-il correctement protégé dans l’emballage lors du stockage et du transport ?
  • La sonde contient-elle un matériau auquel votre enfant est allergique ou pouvant blesser votre enfant ?

Facilité d’utilisation

Avec une sonde prête à l’emploi, votre enfant sera en mesure d'être autonome plus rapidement et le temps nécessaire à la pratique du sondage sera plus court. Vérifier les points suivants :

  • La sonde est-t-elle prête à l’emploi ou devez-vous y ajouter de l’eau ou appliquer un gel ?
  • L’utilisation de la sonde est-elle intuitive ? Nécessite-t-elle moins de manipulation ?

Compatibilité avec le mode de vie de votre enfant

Ce point revêt une importance considérable. Si la sonde ne convient pas au mode de vie de votre enfant, le risque qu’il ne suive pas la fréquence de sondages de 4 à 6 fois par jour est accru, tout comme le risque de développer des infections ou d’autres affections graves. Quelques points à prendre en compte :

  • La taille et la forme de la sonde sont-elles suffisamment discrètes pour se glisser facilement dans un sac ou une poche, particulièrement lorsque vous vous trouvez à l’extérieur et vaquez à vos activités ?
  • Votre enfant devra-t-il utiliser d'autres accessoires (rallonges, poches à urine ou guides d’insertion, etc.) et rencontre-t-il des difficultés pour assembler ceux-ci ?
  • Besoin d’une aide. Certains produits peuvent être difficiles à utiliser pour les personnes ayant une dextérité réduite. D’autres produits sont plus adaptés aux personnes dont la dextérité est altérée et offriront naturellement une plus grande liberté à ces utilisateurs.

Lorsque l’enfant entre dans l’adolescence, il est difficile de s'assurer que la fréquence de sondages est respectée. Les contacts avec les professionnels de santé étant réduits. Le risque de développer une infection urinaire augmente. Il est pourtant nécessaire que votre enfant conserve ses bonnes habitudes de sondage.


Plus discret, plus apprécié

Les jeunes ne souhaitent pas afficher leurs différences. Il est donc important que la pratique du sondage n’attire pas inutilement l’attention des autres. La sonde doit être discrète, rapide et facile à utiliser.


Si le produit est encombrant, ressemble à un instrument médical ou difficile à préparer, l'adolescent peut alors choisir de s’isoler des autres ou de ne pas vider sa vessie lorsqu’il se trouve à l’extérieur, augmentant ainsi les risques d’endommager son système urinaire.

Il existe aujourd’hui un certain nombre de produits répondant à ces besoins. Ces sondes ont les qualités suivantes :

  • Prêtes à l’emploi (autolubrifiées, pas besoin d'ajouter d'eau)
  • Design non médical (couleur et forme)
  • Prise en main intuitive (peu d’étapes et préparation rapide)
  • Discrétion (facile à stocker, à transporter et à utiliser)
  • Solution tout-en-un, les sets de sondage (pas besoin d’accessoires supplémentaires : poches, extension ou autres)

Coloplast propose une large gamme de sondes. Les plus utilisées sont la SpeediCath® et SpeediCath® Compact.

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Trouvez le produit qui vous convient

Trouvez le produit qui vous convient

Coloplast propose une large gamme de produits pour vous aider à résoudre certains de vos troubles urinaires. Voici quelques informations à prendre en compte lorsque vous choisissez un produit. En savoir plus
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Trouvez le produit qui vous convient

Prendre soin de votre vessie


Les produits pouvant vous aider à gérer vos troubles urinaires sont :

  • Les sondes : pour la rétention urinaire (lorsque vous ne pouvez pas vider complètement votre vessie)
  • Les étuis péniens et les poches à urine : pour les hommes ayant des fuites urinaires  Informations à prendre en compte pour choisir la sonde qui vous convient

Trouver la sonde la plus adaptée est très important pour s’assurer que la vessie est bien vidée, en toute sécurité et avec le moins de désagréments possible

Consignes à suivre pour choisir votre sonde

Il est important que vous vous sentiez à l’aise avec le sondage. Posez-vous les bonnes questions :

La sonde est-elle facile à utiliser ?

  • Le lubrifiant permet-il une insertion douce ?
  • La sonde est-elle prête à l'emploi ?
  • L’utilisation de la sonde est-elle intuitive ?

La sonde est-elle adaptée à votre mode de vie ? 

  • La sonde est-elle suffisamment discrète ?
  • Contient-elle des substances auxquelles vous êtes allergique ou auxquelles vous ne souhaitez pas être exposé ?
  • Dans quelles conditions réalisez-vous le sondage (au lit, sur les toilettes, au fauteuil...) ? et est-ce suffisamment facile de gérer ces derniers ?
  • Avez-vous besoin d’aide pour utiliser votre système pour incontinence ou pourriez-vous être indépendant si vous utilisiez une autre sonde ?
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Questions fréquentes (FAQ) sur les troubles de la vessie

Questions fréquentes (FAQ) sur les troubles de la vessie

Le spina bifida peut altérer le contrôle de la vessie et des intestins. Voici les réponses aux questions les plus fréquemment posées à propos de cette affection. FAQ sur le Spina Bifida

La vessie

 

Pourquoi le Spina Bifida entraine-t-il des problèmes vésicaux ?

La vessie, lieu de stockage des urines, est contrôlée par le système nerveux. En raison des lésions nerveuses, le Spina Bifida peut altérer le fonctionnement de la vessie. Certaines personnes estiment que le besoin d’uriner est plus fréquent ou plus urgent. Certains rencontrent des fuites urinaires et d’autres rapportent des difficultés pour vider leur vessie.


De quelle manière les troubles urinaires peuvent-ils affecter votre qualité de vie ?

Lorsque la vessie n’est pas vidée régulièrement et complètement, cela peut causer des infections urinaires. Ces infections peuvent concerner la vessie (cystite) ou les reins (pyélonéphrite). En effet, une vidange incomplète de la vessie favorise la survenue d’infections.

Parfois il est difficile de contrôler son envie urgente d'uriner, ce qui peut occasionner des fuites d'urines. Trouver un moyen de contrôler vos troubles urinaires peut vous permettre de prévenir les complications et reprendre confiance.


Comment vivre avec mes problèmes de vessie ?

Il existe un certain nombre de techniques et de produits permettant de prendre en charge les troubles de la vessie. Parmi ceux-ci, on trouve les sondes, les étuis péniens et les protections absorbantes.


Qu’est-ce qu’une sonde ?

Une sonde est un tube souple et fin inséré dans la vessie via l’urètre et qui permet à l’urine de s’écouler.


Le sondage est-il douloureux ?

Non. Vous ressentirez peut-être une gêne lors de l’insertion de la sonde. Si vous rencontrez des difficultés à insérer la sonde, arrêtez l'introduction pendant un instant. Essayez de vous détendre en respirant profondément ou en toussant. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé si vous ressentez des douleurs lors du sondage.


Puis-je vider ma vessie uniquement le matin et le soir ?

Vous devez respecter la fréquence prescrite par votre médecin. Il est recommandé de pratiquer, en moyenne, 5 à 6 sondages par jour.


Si je diminue ma consommation de boissons, puis-je réduire le nombre de sondages effectués par jour ?

Non. Il est important de boire suffisamment. Cela permet de conserver un bon fonctionnement de l'appareil urinaire.


Mon urine est trouble, foncée et sent très fort, que cela signifie-t-il ?

Il se peut que vous présentiez une infection urinaire. Consultez votre médecin ou un autre professionnel de santé.


J'ai régulièrement des infections urinaires symptomatiques, pour quelles raisons ?

Les infections urinaires peuvent survenir chez les personnes sous sondage intermittent. Toutefois, comparativement aux autres types de sondes, telles que les sondes à demeure, les sondes pour sondage intermittent sont associées à un moindre risque de survenue d'une infection urinaire symptomatique. Il existe plusieurs façons de réduire le risque de développer une infection urinaire symptomatique :

  • Boire suffisamment au cours de la journée : permet d'assurer un bon fonctionnement de l'appareil urinaire
  • S’assurer que la vessie est complètement vidée à chaque sondage
  • S'assurer que le nombre de sondages quotidien est suffisant. Respecter la prescription de votre médecin. Il est recommandé de se sonder en moyenne 5 à 6 fois par jour
  • Penser à bien vous laver les mains avant le sondage et à utiliser à chaque fois une nouvelle sonde
  • Réévaluer votre technique de sondage (voir ci-dessous)

Que dois-je faire en cas de fuites d’urines ?

Les fuites urinaires peuvent survenir pour différentes raisons :

  • Une infection urinaire symptomatique peut conduire à des fuites d'urines. En cas de doute, il est conseillé de contacter votre médecin. Les symptômes les plus fréquents sont :

    • Urines foncées et malodorantes

    • Urines troubles

    • Présence de sang dans les urines

    • Fièvre/Transpiration

    • Fuites d'urines

    • Spasticité des membres inférieurs

  • Si vous ne respectez pas la fréquence de sondages prescrite, des fuites urinaires peuvent survenir.
    • Assurez-vous que votre fréquence de sondage est optimale et respecte les recommandations de votre médecin
    • Assurez-vous que votre vessie est entièrement vidée à chaque sondage.
    • Réévaluez votre technique de sondage (voir ci-dessous)
    • Si les symptômes persistent, consultez votre médecin
    • Les fuites peuvent être dues à des contractions involontaires de la vessie (hyperactivité vésicale). Cela peut être lié à votre affection neurologique est non à une infection urinaire.
      • Abordez le problème des fuites avec votre médecin car des solutions existent
  • Si les fuites surviennent principalement au cours d’activités sportives, assurez-vous d'effectuer un sondage avant de commencer votre activité. 
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