Sluiten
Selecteer uw taal

Unfortunately, the page you are trying to access does not exist.

Vind de website van uw Coloplast vestiging

Spina bifida

Spina bifida betekent ‘gespleten rug’ of ‘open rug’ Inleiding tot spina bifida Spina bifida betekent letterlijk ‘gespleten rug’ en is het gevolg van een misvorming van de ruggengraat die zich ontwikkelt voor de baby geboren wordt. De schade aan de ruggengraat heeft niet alleen gevolgen voor de mobiliteit, maar kan ook de blaas- en darmfunctie aantasten. Lees verder over spina bifida
Sluiten

Inleiding tot spina bifida

De ernst van de spina bifida hangt af van waar de opening zich langs de ruggengraat bevindt, de grootte van de opening, of het getroffen gebied bedekt is door huid en of de spinale zenuwen zijn getroffen. De specifieke kenmerken van spina bifida variëren, maar doorgaans zijn de kleine botten in de ruggengraat (ruggenwervels) niet volledig gevormd en kunnen ze onderlinge spleten vertonen. In ernstige gevallen ontbreken één of meer ruggenwervels waardoor het ruggenmerg blootligt. De zenuwschade betekent dat de zenuwen die de blaas- en darmfunctie aansturen, zijn aangetast.

Meest voorkomende types van spina bifida

Variërend van ernstig tot minder ernstig zijn de meest voorkomende types van spina bifida:

  • Myelomeningocele
  • Meningocele
  • Spina bifida occulta

Myelomeningocele

Meningocele

Spina bifida occulta 


Myelomeningocele

Meningocele

Bij myelomeningocele zijn de benen waarschijnlijk verlamd en komt in 80% van de gevallen blaas- en/of darmdisfunctie voor. Dit treedt op wanneer het beschadigde ruggenmerg en de zenuwen uitsteken door de opening in de ruggengraat, samen met de meningen (vliezen die het centraal zenuwstelsel omhullen) en ruggenmergvocht.

 

Bij meningocele steken de meningen uit door de opening in de ruggengraat, in een zak die ook is gevuld met ruggenmergvocht. Doorgaans gaat meningocele gepaard met een beperktere handicap dan myelomeningocele, maar blaas- en darmproblemen blijven mogelijk.

Spina bifida occulta is vrij algemeen; één op de 10 mensen kan het hebben. De meeste mensen hebben geen symptomen van de aandoening. In één op 1000 gevallen kan het ruggenmerg echter geklemd zitten tussen de wervels in het getroffen gebied. Sommige gevolgen kunnen al in de kindertijd optreden, zoals  blaas- en darmproblemen, of pijn in de benen. 

Spina bifida voorkomen

Het aantal kinderen dat met spina bifida wordt geboren, neemt af als gevolg van een combinatie van het nemen van foliumzuursupplementen voor en na de conceptie door meer en meer vrouwen, en screeningprogramma's om de aandoening vroeg tijdens de zwangerschap op te sporen.

Sluiten

Goed om te weten

Meer informatie over spina bifida en blaasproblemen Spina bifida en blaasproblemen Kinderen die met spina bifida geboren worden, zullen doorgaans een zekere mate van blaas- en darmincontinentie ervaren, ongeacht waar op de ruggengraat de aandoening zich voordoet. Meer informatie over spina bifida en blaasproblemen
Sluiten

Spina bifida en blaasproblemen

De meeste kinderen met spina bifida zullen blaasdisfunctie ondervinden, ook bekend als een neurogene blaas, wat betekent dat ze maar een beperkte controle hebben over hun blaas. Een neurogene blaas kan leiden tot een  spastische blaas of tot een slappe blaas. Daarom hebben kinderen met spina bifida een goed blaasbeheerprogramma nodig.

Slappe blaas

De meest voorkomende vorm van blaasdisfunctie bij spina bifida is een slappe blaas. Dat doet zich voor wanneer de blaas zich overrekt waardoor enorme hoeveelheden urine worden opgeslagen alvorens te worden afgevoerd. De blaas kan uitrekken en maar liefst 2000 ml urine bevatten, wat tot lekkage kan leiden. Bij spina bifida treedt een slappe blaas doorgaans op in combinatie met een sluitspier die niet naar de urinebuis opent.

Spastische blaas

Dit doet zich voor wanneer de blaas zeer strak is, wat betekent dat ze niet kan uitrekken en daardoor niet zoveel urine als normaal kan bevatten. Het is bovendien mogelijk dat de blaas niet volledig geledigd wordt, wat het risico op urineweginfecties verhoogt omdat de resterende urine een kweekhaard wordt voor bacteriën.

Typische symptomen van een spastische blaas zijn:

  • De aandrang om uw blaas frequent te ledigen
  • Niet-gecontroleerde lekkage
  • Spontaan ledigen van de blaas
Sluiten
zorgen voor uw blaas met spina bifida Zorgen voor uw blaas Continentie is een complex probleem dat fysieke en sociale elementen omvat. Ouders moeten alledaagse activiteiten, zoals winkelen of het openbaar vervoer gebruiken, zorgvuldig plannen zodat er onderweg een toilet is. Zorgen voor uw blaas
Sluiten

Zorgen voor uw blaas

Sociale gevolgen van urine-incontinentie

De meeste kinderen met spina bifida kunnen niet normaal plassen. Uw kind heeft wellicht geen controle over wanneer het plast en kan zijn/haar blaas wellicht niet volledig ledigen. Incontinentie heeft ook sociale gevolgen op zowel het kind als het gezin.

Voor het kind kan incontinentie leiden tot schaamte en uitsluiting door leeftijdsgenootjes, bv. omdat ze nergens kunnen gaan logeren of schooluitstappen missen. Ze kunnen geen modieuze kleren dragen als ze luiers gebruiken, wat opnieuw een bron van uitsluiting vormt. Verdriet en gevoelens van ‘waardeloosheid’ zijn heel gewoon bij kinderen en jongeren met incontinentie. Ouders moet niet enkel alledaagse activiteiten zorgvuldig plannen, ze kunnen ook hun eigen gevoelens van angst en schaamte ondervinden.

Waarom is het ledigen van de blaas zo belangrijk?

Urine is overtollig water en afvalproducten van het lichaam. Urine wordt geproduceerd in de nieren (1) en dan naar de blaas (2) gevoerd. De urine verlaat de blaas via de urinebuis (3).

Als de blaas van uw kind niet regelmatig wordt geledigd, kan dit infecties veroorzaken. Deze starten in de blaas, maar kunnen omhoog gaan naar de nieren en ernstige beschadiging veroorzaken – en soms zelfs leiden tot de dood. Zelfs een kleine hoeveelheid urine die in de blaas achterblijft, kan een infectie veroorzaken. In de regel dient de blaas ten minste 4 tot 6 maal per dag worden geledigd.

De blaas van uw kind ledigen met behulp van een katheter

Bij katheterisatie ledigt u de blaas met een dun plastic buisje dat een katheter wordt genoemd. Dit is een eenvoudige en pijnloze manier om uw kind te helpen plassen. De katheter wordt zachtjes in de urinebuis, waar de urine uitkomt, geduwd om de blaas te ledigen. Dit wordt 4 tot 6 maal per dag gedaan. Tot uw kind ongeveer 5 jaar oud is, zult u het moeten helpen met het ledigen van zijn/haar blaas. Hoewel dit op het eerste gezicht moeilijk kan lijken, raken de meeste mensen hier snel aan gewend.

Sluiten
Veelgestelde vragen over spina bifida Veelgestelde vragen Krijg een antwoord op de meest gestelde vragen over spina bifida en problemen met blaas- en darmbeheer bij kinderen. Veelgestelde vragen over spina bifida
Sluiten

Veelgestelde vragen

Deze lijst biedt een antwoord op enkele veelgestelde vragen. Raadpleeg altijd uw zorgverlener bij dwarslaesies. 

Controle over uw blaas

Waarom veroorzaakt spina bifida blaasproblemen?

De blaas, die de urine opslaat, wordt aangestuurd door het zenuwstelsel. Omdat spina bifida schade aan de zenuwen veroorzaakt, kan de blaasfunctie hierdoor worden beïnvloed. Sommige mensen ervaren dat ze vaker of dringender moeten plassen, sommigen hebben ongewild urineverlies terwijl anderen moeilijkheden ondervinden bij het ledigen van de blaas.

Hoe kunnen blaasproblemen invloed hebben op de gezondheid van mijn kind?

Als de blaas van uw kind niet regelmatig wordt geledigd, kan dit infecties veroorzaken. Deze starten in de blaas, maar kunnen omhooggaan naar de nieren en nierbeschadiging veroorzaken. Zelfs een kleine hoeveelheid urine die in de blaas achterblijft, kan een infectie veroorzaken. Als uw kind geen controle heeft over de aandrang om te plassen, kan het ongewild urineverlies hebben. Door de blaasproblemen van uw kind onder controle te houden, helpt u het gezond en vol zelfvertrouwen op te groeien. Praat met uw zorgverlener over hoe u de blaas van uw kind kunt beheren.

Wat is een katheter?

Een katheter is een dunne, flexibele buis die via de urinebuis in de blaas wordt gebracht om de urine af te voeren.

Wat is hygiënische intermitterende katheterisatie?

Hygiënische intermitterende katheterisatie is een doeltreffende manier om de blaas te ledigen en het houdt in dat de blaas regelmatig en volledig wordt geledigd via een steriele katheter. Dit vereist een goede hand- en persoonlijke hygiëne. De hygiënische techniek moet gebruikt worden door de ouders die het kind helpen, door het kind zelf, of door beiden thuis.
Indien nodig wordt hygiënische intermitterende katheterisatie onmiddellijk na de geboorte ingevoerd, om nierschade te voorkomen. In eerste instantie zullen de ouders de procedure uitvoeren, maar wanneer het kind ouder wordt, moet het zelf de verantwoordelijkheid nemen. 

Kan ik katheters voor volwassenen gebruiken voor mijn kind?

Katheters zijn beschikbaar is verschillende groottes en lengtes. Er zijn ook katheters die specifiek voor kinderen werden ontwikkeld.

Hoe vaak moet ik de blaas van mijn kind met een katheter ledigen?

Uw arts of verpleegkundige zal beginnen met het opstellen van een schema om de blaas van uw kind te ledigen. Normaal wordt de blaas 4 tot 6 keer per dag geledigd. U hoeft de blaas van uw kind 's nachts niet te ledigen als dit net voor bedtijd werd gedaan.

Doet dit mijn kind pijn?

Nee, uw kind kan wat druk voelen wanneer de katheter naar binnen gaat. Als uw kind zich niet op zijn gemak voelt of als de katheter moeilijk naar binnen glijdt, neem dan een korte pauze. Moedig uw kind aan om te ontspannen door diep adem te halen of te hoesten. Praat met uw arts of verpleegkundige als uw kind pijn blijft ondervinden.

Kan ik gewoon 's ochtends en 's avonds de blaas van mijn kind ledigen?

Nee, u moet het schema volgen dat uw arts of verpleegkundige u heeft gegeven. In de regel moet de blaas 4 tot 6 keer per dag worden geledigd.  Mag ik mijn kind minder te drinken geven en zijn/haar blaas minder vaak ledigen? Nee. Het is heel belangrijk dat uw kind voldoende drinkt. Dit houdt de urinewegen schoon en gezond. 

Wat doe ik als de urine er troebel of donker uitziet en vreemd ruikt?

Uw kind kan een infectie hebben. Praat hierover met uw arts of verpleegkundige.

Wat als er bloed op de katheter zit wanneer ik die verwijder?

Het is normaal dat er kleine bloedspatjes op de katheter zitten. Zolang die klein zijn en uw kind geen pijn heeft, hoeft u zich geen zorgen te maken. Als er een bloeding optreedt of als uw kind pijn ervaart, moet u hierover met uw arts of verpleegkundige praten. 

 

Darmbeheer
Wat is darmirrigatie?

Bij darmirrigatie wordt water ingebracht in de darm met een rectale katheter. Het water stimuleert de darmen en spoelt de ontlasting weg, waardoor de onderste helft van de darm wordt geledigd. Voordat u begint met darmirrigatie, moet u altijd een arts of verpleegkundige raadplegen om de juiste instructies te krijgen. 

Vanaf welke leeftijd mag mijn kind beginnen met darmirrigatie?

Uw kind mag beginnen irrigeren van de leeftijd van 3 jaar. Darmirrigatie wordt niet aanbevolen voor kinderen jonger dan 3.  

Hoe kan ik mijn kind laten beginnen met darmirrigatie?

Om uw kind hiermee te laten starten, heeft u een voorschrift nodig van uw huisarts of verpleegkundige. U moet ook altijd een ervaren en gespecialiseerde zorgverlener raadplegen alvorens te starten met de irrigatie, en u en uw kind moeten grondige instructies krijgen van een zorgverlener alvorens dit product te gebruiken.

Als u irrigeert, kunt u dan nog op vakantie gaan? 

Ja, maar u moet uw irrigatiekit en veel wegwerpkatheters meenemen. Deze zijn mogelijk niet overal te koop. Als u de kit in het buitenland gaat gebruiken, gebruik dan flessenwater of afgekoeld gekookt water in landen waar het leidingwater niet veilig is om te drinken. Onthoud dat wanneer u van tijdzone verandert, het even kan duren voordat het lichaam van uw kind aan de nieuwe routine went. Een verandering van voeding kan de darm ook beïnvloeden.

Wat moet ik doen als mijn kind tussen de spoelingen door last heeft van lekkage?

Als uw kind tussen de spoelingen door last heeft van darmlekkage, kan de oorzaak een onvoldoende lediging van de darmen zijn, als gevolg van constipatie of harde ontlasting. Een andere oorzaak kan zijn dat u voor het spoelen te veel water heeft gebruikt. Neem contact op met uw arts of verpleegkundige om u te helpen een nieuw plan voor het darmspoelen op te stellen. Als het probleem zich blijft voordoen, kan een Peristeen®-anaaltampon hulp bieden.

Sluiten
Sluiten

Gratis proefpakket - voorbehouden aan eindgebruikers en professionele zorgverleners

Dank u voor uw aanvraag

Uw aanvraag werd goed ontvangen.

Bekijk desktop versie