Vivre avec une stomie

Vous trouverez ici des informations sur la vie quotidienne avec une stomie, le maintien d’une peau péristomiale saine, ainsi que des outils en ligne pratiques vous permettant de vous assurer que vous utilisez toujours les produits les mieux adaptés.

La vie au quotidien

Quoi manger et boire avec une stomie

De nombreuses personnes stomisées demandent ce qu'elles peuvent manger et boire. Dois-je suivre un régime spécial ? Quels aliments ou boissons sont à éviter avec une stomie ? Est-ce que l'alcool a une influence sur la stomie ? Cliquez sur le lien ici pour obtenir des informations et des conseils. En savoir plus sur quoi manger et boire avec une stomie

L’intimité et la grossesse avec une stomie

Bien qu’une stomie puisse influencer la perception de votre corps, elle n’a pas nécessairement d’impact sur vos relations amoureuses ou même sur la grossesse. Pour en savoir plus et obtenir des conseils pratiques et simples sur la vie avec une stomie. L’intimité avec une stomie

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L’intimité et la grossesse avec une stomie

Après l’opération, il est normal que vous ayez des inquiétudes à propos de votre apparence. Il se peut que vous ayez besoin de temps pour vous habituer aux changements physiques et que vous vous sentiez moins attirant(e). Bien que cela soit difficile, il est important que vous appreniez à accepter la stomie comme faisant partie de vous.

Qu’en est-il de l’intimité ?
Vous pourrez tout à fait retrouver une intimité et des relations amoureuses normales après l’opération. Le délai et la façon dont celles-ci se normaliseront dépendent de la nature de l’opération chirurgicale que vous avez subie. Toutefois, une impuissance et/ou un inconfort peuvent survenir dans les cas où le rectum ou la vessie ont été retirés.

Il est important de parler avec votre partenaire et de ne pas vous sentir complexé(e) par l’opération. Il est également important de parler avec votre infirmier/ère stomathérapeute, qui sera en mesure de vous aider. Il existe également plusieurs conseils et astuces pratiques pour vous aider à surmonter les obstacles du quotidien. Vous pourrez par exemple adapter vos sous-vêtements afin que ceux-ci recouvrent l’appareillage, ou vous pourrez utiliser des mini poches pour les moments d’intimité (Coloplast Mini-poche, par exemple).

Pourrai-je avoir des enfants ?
La stomie et la grossesse Oui, si l’opération chirurgicale a préservé votre appareil génital. Avoir une stomie n’empêche pas une femme de mener une grossesse à terme et d’accoucher normalement. Au fur et à mesure que le ventre s’arrondit, la stomie évoluera et s’adaptera à la forme de l’abdomen. C’est pourquoi il est indispensable d’adapter l’appareillage de stomie à votre morphologie. En fin de grossesse, il se peut que vous ayez besoin d’utiliser un miroir pour changer votre poche. L’accouchement devrait se dérouler normalement.

Parlez-en
Enfin, rien n’est plus utile que de parler à quelqu’un qui comprend véritablement ce que vous vivez. Les associations de patients locales sont un moyen de rencontrer d’autres personnes stomisées et d’obtenir des conseils pratiques, une source d’information ou une aide personnalisée.

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Voyager avec une stomie

Votre stomie ne doit pas vous empêcher de voyager. Conseils pour voyager lorsque vous êtes stomisé(e)

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Partir en vacances et voyager lorsque vous êtes stomisé(e)

Partir en vacances et voyager
Avoir une stomie ne doit pas vous empêcher de voyager. Il se peut, toutefois, que vous ayez besoin d’un peu de temps pour vous habituer à votre stomie et vous sentir prêt(e) à voyager. Commencez par de petits voyages et voyez comment vous vous sentez.

Que vous voyagiez en voiture, en bateau, en train ou en avion, il est important que vous soyez préparé(e). Emportez une petite trousse de rechange dans laquelle vous gardez les poches supplémentaires et le matériel dont vous pourriez avoir besoin.

Voyager en avion
Si vous voyagez en avion, gardez sur vous le matériel nécessaire pour le voyage et quelques produits en plus pour les imprévus. Répartissez votre matériel dans plusieurs bagages au cas où ceux-ci seraient égarés ou en cas de retard de votre vol. N’oubliez pas qu’il est interdit d’emporter des ciseaux dans vos bagages cabine. Découpez donc vos supports à la bonne taille avant d’embarquer.

N’ayez crainte, votre poche ne gonflera pas avec la pression une fois en vol. Les poches de stomie ont été conçues et testées pour résister aux changements de pression.

Voyager à l’étranger
Avant de partir à l’étranger, consultez votre assurance voyage afin de vérifier comment et dans quelles circonstances vous êtes couvert(e) à l’étranger.

Dans les pays au climat chaud, il se peut que vous transpiriez plus et par conséquent, que vous ayez besoin de changer votre poche plus fréquemment. Assurez-vous toujours que votre peau est parfaitement sèche avant de mettre en place un nouvel appareillage. Cela permettra de garantir une bonne adhésivité. Si nécessaire, utilisez un sèche-cheveux à air froid pour sécher la zone péristomiale.

Il existe également un risque plus important de souffrir de diarrhée et donc de déshydratation. Buvez suffisamment d’eau et emportez des médicaments contre la diarrhée, en cas de besoin.

N’oubliez pas qu’en vacances vous pouvez effectuer toutes les activités que vous effectuiez avant, et détendez-vous et profitez !

Conseils pour les vacances :

Conservez les appareillages de stomie dans un endroit frais.
Utilisez de l’eau potable lors des soins.
Appliquez de la crème solaire seulement après avoir fixé votre poche, car il se peut que la crème empêche le support d’adhérer correctement.
Fermez et videz les poches usagées puis jetez-les à la poubelle.
Si vous n’aviez pas envie de jeter vos poches dans les poubelles de l’hôtel, utilisez les conteneurs publics.
Avant de partir en vacances, effectuez quelques recherches pour trouver un lieu où vous pourriez bénéficier d’une assistance médicale en cas de besoin.

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Voyager en avion avec une stomie

Si vous voyagez en avion, vous avez peut-être quelques inquiétudes. Que faire lors du contrôle de sécurité? La pression atmosphérique peut-elle avoir des répercussions sur votre poche? Conseils en avion

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Conseils en avion

Avant le départ

Lors de la réservation de votre billet : il peut être utile de choisir un siège à la dernière rangée près des toilettes afin d'avoir un accès plus aisé aux toilettes.

Vous pouvez prendre tout ce qui est nécessaire dans vos bagages à main dans les limites autorisées par la compagnie aérienne, mais comme vous ne pouvez pas prendre de ciseaux, nous vous recommandons de couper tous vos protecteurs cutanés à la bonne dimension avant le vol.

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Il peut aussi être intéressant de se munir de quelques Lingettes Nettoyantes Brava pour nettoyer et prendre soin de votre peau péristomiale quand vous voyagez.

Passage du contrôle de sécurité

Il est possible que votre poche soit détectée lors du contrôle de sécurité, mais vous n’êtes pas obligée(e) de la montrer, et les membres de la sécurité ne peuvent pas vous demander de relever vos vêtements pour la montrer ou la toucher. Ils peuvent vous demander de passer votre main sur la poche sans relever vos vêtements, mais pas davantage. Vous pouvez toujours leur montrer votre TravelCard (demandez-la gratuitement ici). La TravelCard indique votre état de santé, le matériel médical que vous portez et le fait que vous pouvez avoir besoin d’aide et de discrétion.

Durant le vol

Dès l’embarquement, la pression de la cabine de l’avion diminue et reste basse durant tout le vol. Cela veut dire que tout l’air déjà présent dans la poche va se dilater jusqu’à ce que l’appareil atteigne sa vitesse de croisière. C’est pourquoi nous vous recommandons de changer votre poche juste avant l’embarquement pour vous assurer que le filtre fonctionne correctement avant le décollage.

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Les températures élevées et la crème solaire compromettent l’efficacité de l’adhésif

Les températures élevées et la crème solaire peuvent compromettre l’adhérence, mais quelques précautions peuvent vous aider à y remédier. Conseils et astuces pour une bonne adhérence

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Conseils et astuces pour une bonne adhérence

Températures élevées

S’il fait assez chaud pour vous faire transpirer plus que d’habitude, le protecteur cutané peut perdre de son adhérence et vous devrez peut-être remplacer votre poche plus fréquemment.

Assurez-vous que votre peau soit complètement sèche avant de poser un nouveau protecteur afin qu’il adhère bien. Cela peut être un peu difficile s’il fait chaud et humide. Si vous avez des difficultés à sécher votre peau, vous pouvez utiliser un sèche-cheveux sur air tiède pour sécher la zone (mais tenez-le à distance afin de ne pas vous brûler).

Crème solaire

Posez votre protecteur avant d’appliquer de la crème solaire, car celle-ci pourrait compromettre l'adhésion.

Stockage

Nous vous conseillons de mettre votre matériel à l’abri de la lumière directe du soleil. Par exemple, ne laissez pas vos produits de stomie dans la voiture pendant de longues périodes lorsqu’il fait chaud, car la chaleur pourrait réduire l’adhérence.

Il existe des accessoires pour stomies qui peuvent s'avérer utiles. Parlez-en à votre infirmière stomathérapeute.

Si vous séjournez dans des régions plus chaudes, quelques produits supplémentaires peuvent s’avérer nécessaires.

Si vous avez peur que les bords de votre support cutané se décollent, le Renfort Adhésif Brava^® peut être d’une grande utilité. Si vous êtes davantage préoccupé(e) par les odeurs, un déodorant destiné à les combattre peut être une solution. Vous pouvez également essayer l'Anneau Modelable, conçu pour assurer un joint étanche autour de la stomie et ainsi prévenir les fuites sous le support cutané.

Si vous avez des questions, il est toujours préférable de consulter votre infirmière stomathérapeute avant votre départ. Vous pouvez aussi contacter un de nos spécialistes au 0800-12888.

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TravelCard

Vous partez en voyage ? Alors assurez-vous d’emmener votre TravelCard. Vous pouvez le demander gratuitement ici. La TravelCard est très pratique au point de contrôle de sécurité. Elle indique votre état de santé, décrit le matériel médical que vous portez et explique pourquoi vous pourriez avoir besoin d’aide et discrétion. Demandez votre TravelCard ici

Soins et problèmes courants

Garder une peau péristomiale saine

La maîtrise de soins de stomie et le choix de l’appareillage le mieux adapté vous permettront de prévenir les fuites et de garder une peau péristomiale saine. Vous vous sentirez ainsi en sécurité et confiant(e) dans n’importe quelle situation. Comment garder une peau péristomiale saine

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Garder une peau péristomiale saine

La plupart des personnes stomisées présentent régulièrement des irritations cutanées. Toutefois, l’irritation cutanée n’est pas un état « normal » de la peau. Il est important de prévenir la survenue d’une irritation cutanée afin de garantir le port confortable et fiable de votre appareillage de stomie.

Les irritations cutanées : un cercle vicieux

En cas de fuite, les effluents agressifs de la stomie entrent en contact avec votre peau, pouvant créer ainsi une irritation. Or, en cas d’irritation cutanée, le protecteur cutané de votre poche ne pourra plus adhérer correctement, ce qui entraîne de nouvelles fuites d’effluents. Un cercle vicieux de fuites et d’irritations cutanées peut alors s’installer.

Six étapes pour garder une peau péristomiale saine :

Assurez-vous que votre peau est propre et parfaitement sèche avant de mettre en place le protecteur cutané.
Ajustez la taille de l’orifice du protecteur cutané de sorte qu’il épouse parfaitement votre stomie en laissant un espace de 2 mm. Après l’opération chirurgicale, il est normal que votre morphologie change. Il est important que vous vous assuriez que la découpe de votre protecteur cutané est adaptée à la taille et à la forme de votre stomie. Vérifiez cela en positionnant le guide de découpe sur votre stomie et vérifiez que l’orifice épouse correctement cette dernière.
Vérifiez régulièrement la taille de votre stomie, et ce, particulièrement si vous avez une hernie péristomiale
Assurez-vous que le protecteur cutané adhère correctement à votre peau en exerçant de légères pressions avec votre main
Changez votre appareillage dès que vous ressentez des démangeaisons ou un inconfort
Assurez-vous d’utiliser l’appareillage et les accessoires de stomie les mieux adaptés à votre morphologie

Trouvez les accessoires appropriés pour votre stomie

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Quelles solutions pour les problèmes liés aux poches : ballonnement ou mise sous vide.

Les ballonnements et mise sous vide sont des problèmes délicats pouvant survenir lors de l’utilisation d’une poche de stomie. Il est toutefois possible d’agir pour prévenir la survenue de ces inconvénients. En savoir plus sur ces problèmes et les solutions pour y faire face. En savoir plus

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Quelles solutions pour les problèmes liés aux poches : ballonnement ou mise sous vide.

Un ballonnement survient lorsque des gaz s’accumulent dans la poche, la faisant gonfler comme un ballon. Les poches contiennent des filtres au charbon qui contribuent à désodoriser les gaz lorsqu’ils sont évacués de la poche. Le filtre contrôle également la libération de gaz afin que votre poche ne gonfle pas. Lorsque le filtre ne peut plus gérer les gaz, qu’il est humide ou bloqué par les effluents, une accumulation de gaz peut se produire.

Que pouvez-vous faire pour prévenir la survenue d’un ballonnement ?
L’un des moyens principaux de prévenir les ballonnements est de réduire la quantité de gaz produite par votre appareil digestif. Pour cela, il est important de prendre le temps de mâcher minutieusement et d’éviter les aliments et les boissons auxquels vous êtes sensibles parce qu’ils génèrent de nombreux gaz. Parmi ces aliments et boissons, on trouve notamment les noisettes, les haricots et les boissons gazeuses.

En cas de ballonnement, vous pouvez libérer les gaz de la poche par le clamp de vidange (poche vidangeable) ou par le couplage (appareillage deux pièces). Changer ou vider la poche lorsque cela est nécessaire (3/4 pleine) peut également contribuer à prévenir les ballonnements. Enfin, il peut s’avérer utile d’essayer un autre type de poche de stomie et de filtre.

La mise sous vide peut survenir lorsqu’il n’y a plus d’air dans la poche et que les parois s'affaissent. Ce contact empêche les selles de descendre dans le fond de la poche et peut bloquer le filtre. Il existe alors un risque que la poche se décolle.

Que pouvez-vous faire pour prévenir la mise sous vide de la poche ?
Souffler dans la poche avant de l’appliquer permettra de prévenir l’apparition d’un vide. En outre, il peut être utile de mettre une goutte d’huile ou de lubrifiant (par exemple déo-lubrifiant Brava) dans la poche afin d’aider les selles à glisser au fond.

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Irritation cutanée autour de ma stomie

L’irritation cutanée autour de la stomie est généralement causée par une fuite des effluents entre le protecteur cutané et la peau péristomiale. Il s’agit d’une situation inconfortable qui peut gêner l’adhésivité de votre appareillage. Découvrez des solutions La peau péristomiale

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Irritation cutanée autour de ma stomie

La peau péristomiale doit avoir la même apparence que celle du reste de votre abdomen. Lorsque vous retirez le protecteur cutané, la peau peut être légèrement rose. Si cette couleur ne disparaît pas ou si la peau est craquelée ou endommagée, il se peut que vous souffriez d’une irritation cutanée.

Que dois-je faire ?

Retirez le protecteur cutané et vérifiez-en la partie arrière. Y a-t-il des traces de matières fécales ou d’urine qui auraient pu entraîner l’irritation ?
Y a-t-il une irritation ou des lésions péristomiales qui reproduisent les traces que vous voyez sur le protecteur cutané ?
Votre protecteur cutané épouse-t-il correctement votre stomie ? Votre peau est-elle exposée aux effluents en raison d’une découpe inadaptée ? Mesurez le diamètre et la forme de votre stomie afin de vérifier que votre guide de découpe est à la taille et la forme appropriées (en laissant un espace de 2 mm). Utilisez le film qui recouvre le protecteur cutané comme guide de découpe et si nécessaire, ajustez l’orifice du protecteur cutané afin que celui-ci épouse le diamètre et la forme de votre stomie.
L’orifice de votre stomie se situe-t-il au-dessus, en dessous ou au même niveau que la surface de votre peau ? Lorsque la stomie est située au niveau de la surface de la peau ou en dessous de celui-ci, ou si elle est placée dans un pli profond, il se peut que vous ayez besoin d’un protecteur cutané différent ou d’accessoires adaptés à votre morphologie. Essayez l’outil BodyCheck de Coloplast pour vérifier que votre appareillage est toujours le mieux adapté.
Le protecteur cutané présente-t-il des zones d’érosion ? Si tel est le cas, l’appareillage aurait nécessité d’être changé plus tôt. Essayez de le changer plus fréquemment ou pensez à utiliser un protecteur cutané plus résistant à l’érosion (par exemple SenSura X-Pro) si ce n’est pas déjà le cas.

Si l’irritation cutanée est causée par d’autres raisons, demandez conseil à votre infirmier/ère stomathérapeute ou à votre médecin.

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